NVK voor leden

Verkrijg hier toegang tot exclusieve NVK ledencontent.

Meldsysteem



Onderzoek zeldzame of nieuwe aandoeningen

Met het signaleringssysteem van het NSCK wordt beoogd meer inzicht te krijgen in zeldzame of nieuwe aandoeningen bij kinderen van 0 tot 18 jaar, en wetenschappelijk onderzoek te bevorderen dat gericht is op de prevalentie, de achtergronden, de diagnostiek, de behandeling, de prognose en de preventie van deze aandoeningen.

Met het hieruit voortkomende onderzoek wordt een bijdrage geleverd aan de gezondheid van Nederlandse kinderen, waar kinderartsen mede verantwoordelijk voor zijn. Door epidemiologisch onderzoek bijvoorbeeld kunnen gegevens over de incidentie en een verandering van de prevalentie naar voren komen, die leiden tot het bijstellen van het landelijk gezondheidsbeleid of tot een aanpassing van protocollen (primaire en secundaire preventie).

Incidenteel maken ook niet-kinderartsen gebruik van het Signaleringscentrum. Andere specialismen, al dan niet met raakvlakken met de kindergeneeskunde, bezitten namelijk (nog) niet een dergelijk systeem.

Het meldsysteem
Het meldsysteem is volledig digitaal en bestaat uit 2 stappen: de melding en het invullen van een vragenlijst.

Maandelijks wordt aan alle praktiserende leden en juniorleden van de NVK (klinisch werkzame kinderartsen en aios kindergeneeskunde) een digitale NSCK- of algemene Nieuwsmail gestuurd. Via de link in deze mails kunnen kinderartsen aandoeningen melden. Na melding krijgt de meldende kinderarts geheel automatisch de bijbehorende digitale vragenlijst toegestuurd voor de gemelde aandoening.

Opname van een aandoening in het systeem
Tot 2019 was het voor elke kinderarts mogelijk om een verzoek bij het NSCK in te dienen om een aandoening in het systeem op te laten nemen. Inmiddels is door de NVK besloten het NSCK na 2021 niet meer voort te zetten, waardoor het aanmelden van nieuwe signaleringen niet meer mogelijk is.

Privacy
Voor het melden bij het NSCK is geen toestemming van de ouders (en van kinderen ≥ 12 jaar) nodig als alleen de geboortedatum en de eerste letter van de achternaam van het kind worden ingevuld. Deze gegevens worden vervolgens door het NSCK gecodeerd, waardoor de privacy van de patiënt is gewaarborgd. De onderzoeker ontvangt alleen gecodeerde gegevens.

Voor het invullen van een vragenlijst is toestemming van ouders (en kinderen ≥ 12 jaar) nodig indien:

  • De vragenlijst identificerende gegevens over het kind bevat.
  • De aandoening zo zeldzaam is dat op grond van alleen de diagnose het kind geïdentificeerd zou kunnen worden.
  • Een cohort wordt gevormd waarmee nader onderzoek zal worden verricht.
  • Het kind/de ouders benaderd gaan worden door de onderzoeker, bijvoorbeeld met een vragenlijst.