De Sectie Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (SEAA) is opgericht in 1995 en is het verbindende platform voor iedereen die betrokken is bij de behandeling van kinderen met een erfelijke of aangeboren aandoening, onder wie de kinderarts-EAA.
Een belangrijk deel van de patiëntpopulatie van de kinderarts wordt gevormd door kinderen met complexe problematiek ten gevolge van aangeboren afwijkingen of zeldzame syndromen, al dan niet in combinatie met een verstandelijke beperking of ontwikkelingsachterstand.
Gezien de snelle genetische ontwikkelingen blijkt het voor veel algemeen werkende kinderartsen lastig om up-to-date te blijven als het gaat om kennis over complexe en/of genetische aandoeningen. Aangezien de kinderarts vaak functioneert als ‘een spin in het web’, is dit echter wel essentieel voor doelmatige zorg en follow-up van kinderen met EAA-problematiek. Het gaat dan vooral over kennis over (syndroom)specifieke bijkomende geassocieerde symptomen die tijdens de kindertijd ontstaan, zoals problemen van de zintuigen, het bewegingsapparaat en/of een verhoogd risico op maligniteiten.
De kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (kinderarts-EAA) heeft kennis omtrent deze complexe problematiek en werkt vaak samen in multidisciplinair verband. Het komen tot een diagnose, de organisatie van zorg, begeleiding en follow-up vraagt om samenwerking met diverse aanverwante subspecialismen, zoals onder andere klinische genetica, kinderneurologie, kinderrevalidatie, kinder-& jeugdpsychiatrie en AVG. Hierin is het belangrijk dat de algemeen kinderarts, de kinderarts-EAA en de klinisch geneticus nauw contact met elkaar houden, bijvoorbeeld in gestructureerde samenwerkingsverbanden in de regio.
Doelstelling SEAA
De doelstelling van de Sectie Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (SEAA) is het bevorderen van de kennis over erfelijke en aangeboren aandoeningen bij kinderen en adolescenten, zodat er optimale zorg kan worden gegeven.
De taakomschrijving van de SEAA is als volgt:
- Het verbeteren van de patiëntenzorg, onder andere door het opstellen van en participeren in de ontwikkeling van richtlijnen en leidraden, het verzorgen van nascholing, de ontwikkeling van het Landelijk Netwerk EAA, en het actief volgen van relevante beleidsmatige ontwikkelingen binnen de NVK.
- Het bijdragen aan de opleiding tot kinderarts-EAA. De opleidingseisen werden vastgesteld in 2003. Er zijn op dit moment 13 kinderartsen-EAA geregistreerd. Het volgen van een opleiding tot subspecialist EAA is mogelijk in het Erasmus MC en in het Maastricht UMC+.
- Het bijdragen aan wetenschappelijke ontwikkelingen, onder andere door de organisatie van twee wetenschappelijke vergaderingen per jaar, actieve inbreng van onderwerpen binnen wetenschappelijke bijeenkomsten en congressen en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.
>> Reglement van de Sectie Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen (SEAA)
