Herziene richtlijn palliatieve zorg voor kinderen
Met inbreng van ouders en verzorgers is de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen herzien. De richtlijn is aangepast aan de laatste inzichten op het gebied van kinderpalliatieve zorg en geeft zowel professionals als ouders en verzorgers handvatten om de zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin nog beter te kunnen realiseren.
De richtlijn bundelt alle kennis op het gebied van symptomen, besluitvorming en organisatie van kinderpalliatieve zorg en maakt duidelijk wat te doen en ook wat niet te doen. Daarmee geeft de richtlijn houvast voor evidence based palliatieve zorg voor kinderen.
Inbreng ouders
De herziening is tot stand gekomen door nauwe samenwerking tussen zorgprofessionals, onderzoekers én ouders. “De grote kracht van deze richtlijn is de behoefte van zowel zorgprofessionals als ouders aan het bundelen van kennis zodat die ook in de praktijk bruikbaar is,” zegt Eduard Verhagen, kinderarts in het UMC Groningen. “Zowel de inhoud als de totstandkoming van de richtlijn is internationaal gezien dan ook uniek. Daarnaast is het echt bijzonder dat deze richtlijn wordt gekoppeld aan het project van het Individuele Zorgplan, waar de vertaling wordt gemaakt van de generieke kennis uit de richtlijn naar een voor de patiënt toepasbare vorm. Het maken van een richtlijn heeft immers weinig zin als niet ook is bedacht hoe die in de praktijk kan worden gebracht en hoe we ervoor kunnen zorgen dat de richtlijn gaat werken. Daar is bij deze herziene richtlijn heel goed over nagedacht.”