Hielprikscreening

In de eerste week na de geboorte wordt van elk kind een paar druppels bloed afgenomen: de hielprik. Het bloed wordt in een laboratorium onderzocht op een aantal zeldzame, ernstige ziektes die niet te genezen, maar wel te behandelen zijn. Indien uit het laboratoriumonderzoek een vermoeden van een mogelijke aandoening blijkt, volgt doorverwijzing naar een kinderarts voor nader onderzoek om de diagnose te bevestigen of uit te sluiten.

Adviescommissies
De neonatale hielprikscreening (NHS) wordt gecoördineerd en geregisseerd door het RIVM/Centrum voor Bevolkingsonderzoek (RIVM/CvB), in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Uitgangspunt is dat de screening effectief, doelmatig, betrouwbaar en landelijk uniform wordt uitgevoerd en aansluit op de zorg. Het RIVM werkt daarom samen met betrokken professionals. Vanuit de NVK zijn diverse adviescommissies bij de hielprikscreening betrokken:

>> Adviescommissie neonatale screening Endocrine Ziekten-AGS (ANS-Endo AGS)
>> Adviescommissie neonatale screening Cystic Fibrosis (ANS CF)
>> Adviescommissie neonatale screening Endocrine Ziekten-CHT (ANS-Endo CHT)
>> Adviescommissie neonatale screening Metabole Ziekten (ANS MZ)
>> Adviescommissie neonatale screening Hemoglobinopathie (ANS HbP) 

NEORAH
Sinds november 2011 is voor de registratie van gegevens van doorverwezen kinderen het systeem NEORAH (Neonatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening) in gebruik. NEORAH is een webapplicatie met als doel het verbeteren van de aansluiting tussen screening en zorg, door het verwijsproces en de onderlinge gegevensuitwisseling te faciliteren. Daarnaast draagt NEORAH bij aan de kwaliteitsbewaking, monitoring en evaluatie van de hielprikscreening. Over het gebruik van NEORAH en de daarin vastgelegde gegevens zijn tussen de NVK en het RIVM concrete afspraken gemaakt, die zijn vastgelegd in een door beide partijen ondertekende verklaring. 

Kinderarts en NEORAH
De gegevens van de kinderen met een afwijkende hielprikuitslag komen in NEORAH te staan en zijn daarmee beschikbaar voor de kinderarts naar wie het kind is verwezen. Van kinderartsen wordt verwacht dat ze de diagnostische gegevens van de aan hen toevertrouwde kinderen in NEORAH registreren. Om dit mogelijk te maken en om met NEORAH te kunnen werken, hebben kinderartsen in een inlogaccount nodig. Voor vragen over het gebruik van NEORAH kunnen kinderartsen contact opnemen met de helpdesk van NEORAH via support@neorah.nl.

Indien ouders niet willen dat de gegevens van hun kind in NEORAH worden verwerkt, kunnen zij bezwaar maken bij RIVM-DVP kantoor in hun regio. 

>> Meer informatie over de bezwaarregeling (RIVM)