Bestuur
In het kort
- De Expertisegroep Wiegendood, voorheen Landelijke Werkgroep Wiegendood (LWW), is een expertisegroep van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.
- De Expertisegroep Wiegendood wordt gesteund door de Stichting Wiegedood (bankrekening: NL69 INGB 000 50 59 947; giften zijn fiscaal aftrekbaar). De Expertisegroep Wiegendood werkt nauw samen met de Vereniging Ouders van Wiegedoodkinderen.
- Meldnummer en informatie: T: 053-4872319 (secretariaat kindergeneeskunde MST Enschede, vragen om door te verbinden met 06- nummer van Marie Elise Wiesman, kinderarts); E: expertisegroepwiegendood.nvk@gmail.com.
- Coördinator: Marie-Elise Wiesman, kinderarts
- Secretaris: dr. Germaine Liebrechts, kinderpatholoog
- Penningmeester: Bregje van Sleuwen
- Bestuurslid: dr. Ben Semmekrot, kinderarts
Expertisegroep Wiegendood
Het doel van de expertisegroep is ten eerste het bijeenbrengen van alle gegevens over de circa 15 jonge kinderen (jonger dan twee jaar), die jaarlijks in Nederland plotseling en onverwacht overlijden. Deze gegevens vormen de basis van voortgaande studies gericht op de preventie van wiegendood. Het tweede doel is het zorgvuldig informeren, ondersteunen en adviseren van ouders die een kind aan wiegendood verloren hebben. Daarbij wordt ook gewezen op het bestaan van de Vereniging Ouders van Wiegedoodkinderen.
De Expertisegroep Wiegendood is een officiële expertisegroep van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. De werkzaamheden van de expertisegroep worden kosteloos verricht. Onkosten (reizen, vergaderen, administratie) worden gedragen door de Stichting Wiegedood.
Melding
Wanneer in Nederland een kind in zijn eerste of tweede levensjaar plotseling en onverwacht overlijdt zonder dat er bij aanvang een goede verklaring voor het overlijden wordt gevonden, spreken we van wiegendood of SUDI, Sudden Unexpected Death in Infancy. Indien na een volledig onderzoek postmortaal nog steeds geen duidelijke doodsoorzaak is gevonden mag men spreken van SIDS, Sudden Infant Death Syndrome. Verwarrend is dat in het Nederlands zowel bij SUDI als bij SIDS men van wiegendood spreekt. Doorgaans wordt de Expertisegroep Wiegendood door een betrokken NODOK-forensisch arts of kinderarts telefonisch ingelicht. Bij voorkeur geschiedt dit in een vroeg stadium. Het is van belang dat de werkgroep ook wordt ingelicht over sterfgevallen, die bij nader inzien geheel of ten dele worden toegeschreven aan een lichamelijke aandoening, zodat er meer inzicht komt in het onduidelijke grensgebied tussen dergelijke aandoeningen en wiegendood.
Toestemming voor gegevensverwerking
De NODOK-kinderarts verzoekt aan de ouders schriftelijke toestemming om de NODOK-gegevens van hun kind beschikbaar te stellen aan de Expertisegroep Wiegendood voor anonieme verwerking. Deze gegevens worden gebruikt om het inzicht over wiegendood te vergroten, met als uiteindelijk doel wiegendood nog verder terug te dringen. Daarnaast wordt gevraagd of de ouders prijs zouden stellen op een huisbezoek door een kinderarts van de Expertisegroep Wiegendood. Gaan de ouders hiermee akkoord, dan maakt de kinderarts van de expertisegroep met hen telefonisch een afspraak, bij voorkeur bij de ouders thuis. Wanneer de kinderoppas of de grootouders of andere betrokkenen bij dit gesprek aanwezig willen zijn, en de ouders dat ook op prijs stellen, dan is dat altijd mogelijk. Dergelijk bezoek aan het getroffen gezin vindt meestal enige weken na het overlijden plaats.
Gesprek thuis
Onderwerpen van het gesprek zijn: de hele voorgeschiedenis van het kind (zwangerschap, geboorte, groei en ontwikkeling, eventuele ziekten en stoornissen), de bijzonderheden van de laatste dagen, en de omstandigheden en toedracht rond het overlijden. Ook de problemen voor het gezin door deze plotselinge dood komen in de regel ter sprake. Er wordt vooral geluisterd naar wat de ouders te zeggen hebben, en ingegaan op de vragen die zich bij hen voordoen.
Indien daar behoefte aan is, kunnen ook de huidige inzichten in de preventie van wiegendood worden besproken.
Verslag
Van het gesprek wordt een verslag geschreven door de coördinator. Daarna wordt dit verslag aangevuld met de later verkregen medische informatie. Hiervan kunnen de ouders, als zij dat wensen, een afschrift ontvangen.
Overleg
Tweemaal per jaar bespreekt de expertisegroep die sterfgevallen, waarvan de informatie is afgerond. Daarnaast wordt van tijd tot tijd aandacht besteed aan het geheel van het databestand, vooral met de vraag wat hieruit voor de preventie valt te leren. Wetenschappelijk onderzoek, gericht op de preventie van wiegendood wordt door de expertisegroep geïnitieerd en uitgevoerd op basis van de geanonimiseerde epidemiologische data.
Samenstelling
De Expertisegroep Wiegendood bestaat uit kinderartsen, sommigen gepensioneerd, die zich hebben toegelegd op een brede studie van wiegendood. Daarnaast zijn meerdere andere disciplines vertegenwoordigd, die ieder een bijzonder aspect van wiegendood behartigen. De samenstelling van het bestuur vindt u onder aan deze pagina.
Telefonisch meldnummer
- 053-4872319 (secretariaat kindergeneeskunde MST Enschede, vragen om door te verbinden met 06- nummer van Marie Elise Wiesman, kinderarts)
Melden en/of informatie
Relevante links
>> Ouders van wiegedoodkinderen & Stichting Wiegedood
>> NCJ (Richtlijnen preventie wiegendood)
>> FSID (Britse wiegendoodorganisatie)
>> Veilig slapen (Stichting Onderzoek en Preventie Zuigelingensterfte)
>> Recensie boek Samen Slapen
>> Preventie wiegendood
>> Artikel wiegendood Praktische Pediatrie
>> Zorg voor het volgende kind na een wiegendoodkind
'Zorg voor het volgende kind na een wiegendoodkind' is een document voor de begeleiding van een gezin waar een baby op komst is na een wiegendoodkind. Het biedt extra steun aan ouders, mede omdat gevoelens van angst en onzekerheid na de geboorte van een volgende baby overheersen. Bij dit digitale document hoort nog een grote groeicurve en een symptomenlijst. Het document ‘Zorg voor het volgende kind na een wiegendoodkind’, de groeicurve en de symptomenlijst zijn op te vragen bij de expertisegroep wiegendood.
Vanwege het vrijwillige karakter van de NODOK hebben we onderstaande verouderde documenten laten staan.
>> Richtlijn Handelingsprotocol na wiegendood (2022)
>> Richtlijn Preventie Wiegendood (2007)
Contactgegevens NVK-bureau
E: nvk@nvk.nl
T: 088 - 282 33 06
