Leefregels bij kinderen met kanker

Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 600 kinderen kanker. Met het stijgen van de overleving van kinderen met kanker, is er meer plaats gekomen voor het verlagen van morbiditeit (door de behandeling) en het verhogen van kwaliteit van leven. Er is veel aandacht voor deze zorg, die ondersteunende zorg wordt genoemd. Nog steeds is er veel variatie in de aanbevelingen die worden gebruikt in de klinische praktijk, wat een negatieve invloed heeft op deze ondersteunende zorg. Hierom is het belangrijk om evidence-based richtlijnen te ontwikkelen.

De behandeling van kanker is zwaar, intensief en langdurig, en gaat gepaard met veel bijwerkingen en toxiciteit. Zo is er bijvoorbeeld een kans op bloedingen of op infecties. Kinderen met kanker krijgen tijdens hun ziekte en behandeling daarvan te maken met bepaalde leefregels waaraan zij zich dienen te houden. Het doel van het instellen van deze leefregels is bijvoorbeeld het infectierisico of het risico op een bloeding zo veel mogelijk te verminderen. Het is echter een lastige balans tussen zoveel mogelijk voorkomen van bijwerkingen of complicaties en het zo optimaal mogelijk houden van de kwaliteit van leven. Veel van de leefregels die in de huidige praktijk gebruikt worden, zijn niet gebaseerd op literatuur. De leefregels en sommige beperkingen die daarmee worden opgelegd, kunnen van grote invloed zijn op de kwaliteit van leven van kinderen met kanker. Daarom is het belangrijk dat er kritisch wordt gekeken naar al deze huidige aanbevelingen, aangevuld met nieuwe klinische vragen. In deze evidence-based richtlijn, ontwikkeld door een multidisciplinaire groep, bespreken wij alle relevante aspecten per onderwerp en bespreken we uitgebreid alle voor- en nadelen. Dit alles leidt tot een afgewogen beslissing, en bijbehorende aanbeveling.

Belangrijke onderwerpen in de ontwikkeling van deze richtlijn zijn dus de zaken uit het dagelijks leven van kinderen met kanker en hun ouders, o.a.: kunnen kinderen met kanker naar school of de kinderopvang, naar de dierentuin of kinderboerderij, in de achtbaan, kunnen ze sporten, zwemmen, activiteiten met hoge snelheid uitvoeren, en welke hygiëne maatregelen zijn nodig?